Rok Povšič Svet24.si

FOTO: Rok je peš odšel od doma, nato pa se je za...

carmen istanbul (3) Svet24.si

Carmen Osovnikar pobegnila v Turčijo

alojz ihan pl3 Svet24.si

Alojz Ihan: Lahko se zgodi, da bo omikron ...

marko milosavljevic bobo Reporter.si

Pri medijski hobotnici SDS gre za zavestno ...

ekonomska-šola-murska-sobota, šola, šolstvo, dijaki, študij Necenzurirano

Draga mati in foter, pustita me v šolo! #kolumna

squid-game Odkrito.si

Obsojen na smrt, ker je gledal Squid Game

doncic Ekipa24.si

ZAROKA, ki je navdušila VSE V DVORANI! ...

Novice Novo mesto

Za Urbana zbranih skoraj pol milijona evrov! Pomagajo tudi olimpijski junaki

Piše: R.K.

Čas objave:
22.07.2021 08:00

Še vedno teče dobrodelna akcija Koraki za Urbana, kjer družina s pomočjo društva Palčica Pomagalčica zbira sredstva za dveletnega dečka Urbana z redko hudo nevrorazvojno motnjo, imenovano sindrom CTNNB1. Za raziskave in razvoj terapije potrebujejo dva milijona evrov, doslej so jih zbrali 477.000. Na pomoč so priskočili tudi olimpijski junaki.

Urbanu je mogoče pomagati z SMS sporočilom URBAN5 na 1919 ali nakazilom na transakcijski račun SI56 0400 1004 7069 045 z namenom Urban. Kot so v društvu Palčica Pomagalčica še zapisali na Facebook strani, so doslej zbrali 477.000 evrov.

Podporo so Urbanu na družbenih omrežjih izrazili tudi številni olimpijski junaki, med drugim košarkarji, ki so za Urbana prispevali podpisano žogo. K pomoči so med drugim pozvali tudi kanuist in dobitnik zlate medalje Benjamin Savšek ter kolesarski as in dobitnik bronastega olimpijskega odličja Tadej Pogačar.

Skupaj za Urbana!
V preteklosti smo že dokazali, da znamo skupaj stopiti, ko gre za pomoč otrokom in to naredili z veliko zgodbo o Krisu. Sedaj pa našo pomoč potrebuje 2-letni Urban, ki so mu diagnosticirali sindrom CTNNB1. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave.

Urbanova mama Špela se je po diagnozi odločila, da bo stopila v akcijo in našla terapijo za svojega sina.

Kakšno terapijo potrebuje Urban?
Gre za terapijo nadomestnega gena, enako kot je bila pri dečku Krisu. V Avstraliji bodo namreč izdelali gen, ki ga bodo nato dali v Urbanovo telo, ta dodatni gen pa bo proizvajal protein, ki Urbanu manjka. Omenjena mutacija sicer nastane naključno, še preden nastane plod. Zgodi se namreč pri prepisu iz maminega in očetovega gena, in ni povezana s cepljenji oziroma raznimi vplivi iz okolja.

skupaj-za-urbana
Skupaj za Urbana
R.K.

Špela, ki je raziskovalka na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, je takoj stopila v stik s strokovnjaki in se odločila, da bi stvari vzela v svoje roke. Tako je poskrbela, da se terapija za Urbana že izdeluje.

Omenjena terapija pa je ključnega pomena zato, ker ne bo pomagala le njenemu sinu, temveč vsem otrokom z omenjenim sindromom CTNNB1. Ker je sindrom zelo redek, v industriji ni interesa za financiranje dragih raziskav. "Naša družina je financirala izdelavo zdravila za eno leto, projekt pa traja dve leti. Poleg tega pa moramo plačati še klinično študijo," je Špela Miroševič pojasnila v svoji objavi, kjer je zaprosila za pomoč.

Urbanu bomo na pomoč skupaj z društvom Palčica Pomagalčica stopili tudi mi, za pomoč pa bomo izjemno hvaležni vsakemu posamezniku.

Pomagate lahko tudi z dobrodelno licitacijo podpisane košarkarske žoge naših reprezentantov, ki so osvojili odlično četrto mesto na OI v Tokiu. 
https://novice.svet24.si/urban

Dokažimo, da zmoremo skupaj. Dokažimo, da smo zares velika, srčna družina!